Mer från bokhögen.
"Fortfarande Alice" av Lisa Genova ..., en bok som handlar om detta att drabbas av Alzheimers sjukdom.
Har man själv varit i närheten av herr Alzheimers skugga ( i mitt fall mamma), så är det näst intill outhärdligt att läsa den här boken.
Allt känns igen!
Precis allt.
Jag känner igen mammas skräck .., jag känner igen ångesten inför varje kvartalsbesök på geriatriska mottagningen där olika tester utfördes ..., att rita hur mycket klockan var (helt omöjligt ..., allt blev fel på den där teckningen!) .., att upprepa upp ord som läkaren nämnde (klocka, kam, hårborste, nyckel och bil ...), ångesten över att inte veta vilken årstid det var ., vilken veckodag ..., och jag minns raden där det stod "skriv en valfri mening" och mamma skrev ..."ja, så här illa ställt är det med min hjärnkapacitet".
Det var i början, när hon hade kvar förmågan att uttrycka sig.
Men klockan, den blev helt fel.
Ett ögonblick av klarsyn.
Och n ä r h e t.
Mamma och Anders.
Jag minns också kuratorn som satt mitt emot mig i sitt arbetsrum och som bad mig berätta - helt ärligt -, hur jag uppfattade mammas situation.
"Stannar det här mellan dig och mig?" frågade jag.
"Ja, självklart!" sa kuratorn.
Självklart.
Och jag berättade.
En timme senare, när mamma var klar med läkarbesöket - vi hade suttit och väntat en stund -, öppnades dörren till kuratorns rum.
Nu var det mammas tur att få tala med henne.
Själv satt jag i en ergonomiskt utformad fåtölj och bläddrade i någon veckotidning.
Från rummet mitt emot hördes lågmält prat.
Det var så här det kändes.
Man ville skydda sin mamma.
Ge henne all kärlek den tid som var kvar.
Jag tänkte på hur det skulle kännas, detta att vara utsatt för olika tester .., tänk, om det vore jag själv och något av mina barn skulle skjutsa mig till sjukhuset och få berätta hur det var fatt med mamma .., hur dom skulle få vara med vid testerna och se alla mina tillkortakommanden?
Är man utrustad med minsta lilla fantasi (eller empati), är det inte svårt att förstå känslan.
Efter en halvtimme öppnades dörren och mamma kom ut i väntrummet.
Hon såg trött ut och i handen höll hon två A4-papper.
"Kan du hålla dem medan jag går och kissar ..?" sa mamma och jag tog papperen och tittade lite förstrött på vad där stod.
På en av raderna kunde jag läsa: "Patientens dotter Elisabet uppger att hennes mor - Ann-Gerd - har förlorat känslan för personlig hygien ...".
Allt som jag i förtroende hade berättat för kuratorn, stod nu på pränt i svarta bokstäver.
Detta skulle alltså min mamma få läsa.
Förrådd av sin egen dotter!!!
U t l ä m n a d.
Bild från nätet.
Jag utgår ifrån att den visar förmågan att visa/teckna tid, under olika faser av Alzheimers sjukdom.
Just så såg det ut för mamma.
Hur enkelt är det inte att sätta sig in i hur det skulle kännas att läsa detta för den drabbade?
Vilken total okänslighet!
Jag tog papperen, rev dem i små, små bitar och slängde dem i en toalettstol och till madame kuratorn ..., hade jag därefter n o l l förtroende.
Allt detta tänker jag på när jag läser boken.
(Femtio procents ärftligt av Alzheimers sjukdom, läser jag också. Inte så värst inspirerande. Vid midnatt lägger jag boken ifrån mig och kryper närmare en sovande pv.)
7 kommentarer:
Fy så hemskt! Vilken respektlös kurator!
Ja vilken korkad kurator. Tyvärr orkar man ofta inte ta den striden, man har helt enkelt fullt upp med att både sörja och stötta den sjuka.
Alzheimers är en sådan grym sjukdom. Jag instämmer med allt du skriver, men är inte lika bra som du på att formulera mina tankar... Det är nu nästan 7 år sedan vi såg de första tecknen på alzheimers hos min mor. Jag blev så rädd att jag vägrade acceptera det till en början. Sen dess har vi förlorat vår mor mer och mer. Hon bor nu på demensboende. Varje gång vi hälsar på röjer vi i hennes hus som vi fortfarande har kvar. Jag känner mig som en bov när jag sorterar och slänger stora delar av hennes liv. Allt är så sorgligt att jag bara vill gråta... Tror inte att jag skulle klara att läsa boken som du läser.
Har vääääldigt svårt för folk som ska var inkännande och medkännande men som beter sig känslokallt och okunnigt, tyvärr för vanligt. Usch tänker på alla stackars barn som får dödliga diagnoser och kuratorn har hurtiga "samtal" med dem. Och stackars föräldrar. Och när man valt ett sånt yrke trodde jag man var lite människointresserad och hade någon förmåga att sätta sig in i situationen, verkar tvärtom ibland. Så bra du kastade eländet.
Steel City Anna, Ulrika och Monica: jag var RASANDE på den här kuratorn som först hade lovat att det skulle stanna mellan oss och sedan lämnade ut allt! Det var så otroligt respektlöst och detta var i ett skede när mammas sjukdom inte hade gått sååå långt; när hon ännu kunde tolka det som var skrivet!
Jag var ju mammas livlina. Skulle det då visa sig att även jag hade förrått henne!
Ulrika: jag vägrade också till en början och höll på och rättade och sa ..."men så är det ju inte!"
Sen gav jag upp. Och då var det enklare. Det var ju ändå ingen idé att bli arg på henne (men det blir man ändå .., hon rymde från gruppboendet och blev upplockad av exets poliskollegor och mamma sa glatt .."såna väääänliga poliser som erbjöd mig skjuts hem till er!" och jag ville ge henne däng på rumpan! All oro som det blev. Ja, Alzheimer är så hemskt, så hemskt och tar så mycket kraft och energi från anhöriga! Ingen, som inte varit där, kan ana hur det är.
Eller, jo, det kan man kanske. Man inte fullt ut.
Vilken skräckhistoria, med femtekolonnaren till kurator! Hua!
Men jag blir tyvärr inte förvånad.
Jag sitter på jobbet och kan inte riktigt tänka så klart och snabbt som jag vill, men måste bara inflika att det är inte 50% ärftlighet av Alzheimers. Man kan få early onset Alzheimers och den har visats vara genetiskt betingad och nog (men här har jag inte tillräckligt på fötterna) hög risk ärftligt sett, men den mesta Alzheimers (old age onset) har visserligen genetiska riskfaktorer, men verkar inte vara direkt ärftlig. Jag använder inte helt riktiga termer här för jag är dålig på att översätta till svenska och jag är ganska kass på genetik, men jag måste trösta lite grann med att påpeka att risken inte är 50% för ålders Alzheimers. Hoppas det lugnar?
Christina: ja, det var bara så hemskt!
Cecilia i H: jag ska inte säga att jag går och oroar mig dagligen, inte månatligen heller .., men de gånger jag glömmer bort saker, känner jag ofta en iskyla komma över mig.
Såna där skämt som "har du Alzheimer light ..?" är inget för mig, det kan jag ju säga ,-)
Tack som tog dig tid att berätta.
Skicka en kommentar