måndag 20 juni 2011

Nu har jag läst ut boken.

Sista trettio sidorna hade jag konstant en klump i halsen och jag hade svårt att förklara handlingen för pv utan att börja gråta.

Funderar på att skicka boken till geriatriska mottagningen i Ystad, eller till Ejderns gruppboende, så där så att anhöriga kan få låna och läsa.

Betyget för "Fortfarande Alice" av Lisa Genova, blir 9 av 10.

Här handlar det om igenkänning rakt av.

// När mamma var sjuk tog jag kontakt med geriatriken i Ystad och frågade om där inte fanns någon slags stödgrupp för alzheimeranhöriga? Nja, det fanns inte. Inte direkt. Men ett möte skulle hållas och där stod en manlig läkare och visade diagram och berättade om plack på hjärnan och allt var oerhört kliniskt; det berörde mig egentligen inte ett dyft.

Det hela blev inte intressant förrän några ur publiken fick ställa frågor och diskutera .., det var ju egentligen vi själva som var (eller skulle komma att bli) dom verkliga experterna och alla hade olika utgångspunkter och erfarenheter, ty våra mammor eller pappor eller maken eller makan som var sjuk, var ju alla i olika faser av sjukdomen.

Och det var just det, det där samtalet, jag hade önskat mig.

Små grupper, inte fler än tio personer kanske, som kunde träffas med ojämna mellanrum och i all enkelhet och där man fick chansen att prata av sig och lyssna till andras erfarenheter.

Mammas besök på geriatriska mottagningen var nog bra, men ibland undrade man ju.

Hur kunde t.ex en ansvarig läkare på en sådan avdelning ordinera läkemedelsdosett till en Alzheimersjuk patient som inte har en aning om vilken dag det är?

För mig är det så oerhört korkat, att jag saknar ord.

11 kommentarer:

Christina sa...

Oj oj oj, det där känner jag igen, även om min mamma led av frontallobsdemens - nu måste jag kolla vad det är för bok du har läst.

Du milde vad jag saknade stöd.

Sven Teglund sa...

Precis, det är samtalet som behövs tillsammans med andra anhöriga. Att få hjälp och stöd av varandra. Jag tror att det finns anhöriggrupper här, och speciella anhörigstödjare, det är viktigt att det finns forum för alla funderingar och frågor.

Fint att läsa en bok som så där kan bekräfta det du varit med om.

Elisabet. sa...

Christina och Sven: det var kämpigt att ta sig igenom dem, - det blir mycket som kommer tillbaka - och man ser plötsligt i ett annat sken .., "ja, just det, så var det!"

Och man får också andra insikter.

Boken är - i mitt tyckte - suveränt skriven. Man följer kvinnans tankar .., på slutet tänker hon "den där mannen" och sin maken och man inser hur djävulsk tillvaron måste bli.

Inga trådar som hänger ihop! Ytterst läsvärd.

Amber sa...

Förstår att det väcker mycket att läsa en sådan bok. Men, som du säger, det förklarar nog också mycket och skapar förståelse.

När jag inte förstår något letar jag alltid upp böcker i ämnet för att försöka begripa. Fungerar väldigt ofta!

Elisabet. sa...

Amber: ja, det var oerhört intressant!

Ulrika sa...

Lika korkat som min mors läkare som skickade hem min mor med recept på bromsmedicin. Flera månade senare berättade läkaren att mor min hade ju visst fått både diagnos och medicin. Va?! Dettta var något jag inte hade en susning om! Jag blev alldeles stum. Denne doktor som verkade så erfaren och duktig hade gjort världens tabbe. Inte talat om för någon annan än alzheimerspatienten! Och hon hade ju glömt bort allt redan innan hon kommit hem. Det var ju självklart att min lilla mor inte klarade av att komma ihåg att gå till aopteket och lösa ut medicinen och minst av allt att ta den varje dag. Där missade vi alltså flera månader av bromsmedicin som vi hade kämpat i flera år att hon skulle få. Jag är fortfarande arg på läkaren, för under dessa viktiga månade försämrades min mor ganska rejält. Med bromsmedicin hade vi kanske kunnat undvika detta.
Elisabet, jag tycker du är så himla modig som har läst denna bok. Det skulle jag aboslut inte klara av för tillfället...Det blir för ledsamt och svårt att läsa om det.

Dinah sa...

Skicka boken till Ejdern. Det tycker jag låter som ett utmärkt förslag. Håller också med om mycket som skrivits i kommentarerna. Att läkarna missar att den sjuke inte kan medicinera själv... de räknar väl med att de anhöriga ska sköta medicineringen, men då måste de ju i första hand veta att de ska medicineras. Det verkar vara svårt att sätta sig in i hur olika funktionshinder fungerar - även om man läst en hel del om det. Kanske är det så illa att man själv måste ha "varit utsatt" för det för att till fullo förstå....

Elisabet. sa...

Ulrika och Dinah: det som förvånar MEST, det är att människor som arbetar inom ett specialistområde, inte tänker längre.

Men det är många andra som inte gör det.

När mamma kom in till akuten i Ystad och hade fått en propp - då var hon ju dement sedan länge - satt jag intill henne i undersökningsrummet.
Då kom en läkare från Iran, tror jag, och sa att mamma skulle säga sitt personnummer.
"Det har hon inte kunnat dom senaste sex åren ..." förklarade jag vänligt för honom.
Jodå, det skulle hon komma.
Så jag sa det i stället. Nä, det gällde inte.,. det var PATIENTEN som skulle säga det. På journalen stod skrivet att patienten har diagnosen Alzheimer.
Så jag bad läkaren att vi skulle gå ut i korridoren och så frågade jag om han hade svårt att förstå ...? Jag var så inutiarg på honom ..., tyckte att han kränkte henne hela tiden, hon blev ju bara ännu mera stressad!

Efteråt, gick jag till hans kontor och knackade på och sa vad jag tyckte .., att han var totalt okänslig och inte det minsta brydde sig om den arma människan som låg där och var stum .., och den enda som verkligen hade brytt sig, var sköterskan.

"Är du jurist?" sa han ilsket.

"Nej, kassörska!" sa jag.

Jag tror att han önskade livet ur mig ,-)

Ulrika sa...

Gud vilken idiotisk läkare! Din stackars mamma. Jag blir så arg! Grrrr...

Vonkis sa...

Har arbetat med många dementa människor under mina år inom äldreomsorgen. Har tyvärr även stött på en del saker som går att ifrågasätta, från både personal och anhöriga. Tack och lov att det positiva övervägde det negativa. Det sista stället jag arbetade på här i Norrköping var en demensavdelning och det var lite som att komma till himmelriket. Personalen såg verkligen till varje boende och tog sig tid att prata med anhöriga om hur deras partner, förälder, mor- eller farförälder mådde. Hörde sig för om deras historia för att bättre först tillbakablickarna som kom allt tätare o.s.v.

Elisabet. sa...

Vonkis: bara så att det inte blir något missförstånd: på Ejdern, mammas gruppboende, var personalen och OMSORGON fantastisk!

Det här andra mötte jag på akuten ..., på en kirurgavdelning och hos den geriatriske läkaren, som för övrigt var vänlig och rar.

Hemma finns ett uttryck som jag tycker är bra: "otänkt".

Akutläkaren som absolut krävde att mamma - som knappt kunde prata - skulle klämma fram sitt personnummer ..., det är just otänkt!